Waarom er geen eenvoudige oplossing is voor ‘totale interoperabiliteit’ in de zorg
In ‘Indiana Jones and the last crusade’ gaat Indiana Jones op zoek naar de ‘heilige graal’. De graal geeft iedereen die ervan drinkt het eeuwige leven: een doel bijna net zo begerenswaardig als interoperabiliteit binnen de zorg-ICT.
In de film moet Indiana Jones bepalen welke van de minstens 30 gralen, de ene nog mooier dan de andere, de enige echte heilige graal is. Er hangt nogal wat af van de juiste keuze omdat de graal zijn stervende vader kan redden en een verkeerde keuze onherroepelijk leidt tot diens dood. Indiana kiest de meest eenvoudige houten graal en negeert alle gouden en met edelstenen belegde gralen. Dat blijkt natuurlijk de juiste keuze: eenvoud en bescheidenheid loont.
De zorg-ICT is al ruim dertig jaar tevergeefs op zoek naar haar eigen heilige graal: een eenvoudige oplossing voor ‘totale interoperabiliteit’ van informatiesystemen. Steeds opnieuw worden oplossingen voorgesteld als het enige juiste middel om interoperabiliteit te bereiken. Variërend van berichtenstandaarden als HL7, tot integratieprofielen zoals IHE XDS, Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO), en een moderne variant van ad-hoc integratie zoals HL7 FHIR.
Ook het ‘Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg’ (Wegiz) gaat uit van een heilige graal, getuige het in de memorie van toelichting beschreven doel van de wet:
‘Het bereiken van volledige interoperabiliteit als het gaat om elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners aan de hand van eenduidige eisen aan taal en techniek’
Het is zeer de vraag of elektronische gegevensuitwisseling de heilige graal zal blijken te zijn. Vooral in ziekenhuizen is gebleken dat dit middel zijn beperkingen kent. Toenemende complexiteit, hogere kosten en achterblijvende functionaliteit heeft de meeste ziekenhuizen doen besluiten om een ‘best-of-breed beleid’ in te wisselen voor een ‘best-of-suite’ beleid, meestal aangeduid als ‘alles in Epic’ of ‘HiX tenzij’. Blijkbaar bracht 30 jaar standaardisatie van gegevensuitwisseling binnen ziekenhuizen niet de gewenste interoperabiliteit. Waarom zou dat op landelijke schaal dan wel zo zijn?
In de echte wereld zijn er geen heilige gralen die tot onsterfelijkheid leiden, geen dappere helden die bewapend met zweep en stereotiepe blondine de wereld redden en ook geen one-size-fits-all oplossingen die tot interoperabiliteit leiden. De Wegiz moet worden gezien als een (in mijn ogen zeer nuttig) instrument binnen het Duurzaam Informatiestelsel Zorg. Het is jammer dat de zorg er slecht in slaagt andere instrumenten dan gegevensuitwisseling te ontdekken en toe te passen. De zoektocht naar interoperabiliteit is een religieuze meningenstrijd geworden in plaats van een gezamenlijke zoektocht naar verbetering.
Informatiemanagement in de zorg
Informatiemanagement in de zorg is zeer complex. Een aantal redenen daarvoor zijn:
Er zijn heel veel partijen betrokken bij de ontwikkeling, het beheer, de distributie en de evaluatie van zorginformatie. Dat aantal partijen groeit nu ook de patiënt een sterkere rol krijgt als bron, beheerder, distributeur en evaluator van informatie. En wat te denken van de opkomst van nieuwe partijen; de hotels, retailers en supermarkten die zorg gaan leveren?
Het aantal informatieomgevingen neemt toe. De introductie van het PGO leidt tot een nieuwe informatieomgeving, niet tot de vervanging van bestaande omgevingen. Nog een bron betekent nog meer complexiteit en nog meer risico op informatie-asymmetrie: informatie in verschillende bronnen spreekt elkaar tegen, overlapt en als niet alle bronnen onderzocht zijn ontstaat risico op hiaten. Dat vinden professionele zorgverleners niet leuk. Die vinden het namelijk hun plicht om een sluitend beeld van hun patiënt te vormen. Zij zullen steeds meer tijd kwijt zijn met het extraheren van waarheid uit tegenstrijdige en onvolledige bronnen.
Zorginformatie betreft altijd ‘bijzondere persoonsgegevens’ waardoor de verwerking ervan zorgvuldig dient te gebeuren en legitimatie van verwerking aan iedereen volstrekt helder dient te zijn.
Zorginformatie is in informatiekundig / ontologisch opzicht complex. Onderstaand model van Thomas Beale en Sam Heard (The Clinical Investigator Record ontology, 2007) geeft een hoog-over beeld van het klinisch informatiekundig domein. Het wordt interessant als je bedenkt dat vaccinatie zowel een ‘intervention request’ is, als een onderdeel van de immunisatie-status (‘assessment’) maar ook een medicatietoediening (‘action’).
Wanneer je het gehele domein opdeelt in ‘usecases’ ontstaat een ander, minder complex, beeld. Kijkend naar de complexiteit van het deeldomein (betrokken partijen, informatieomgevingen, legitimatie en ontologische complexiteit) versus de gewenste mate van automatisering, kunnen usecases in 4 kwadranten worden ingedeeld:
Kwadrant 3 is het eenvoudigste kwadrant. Eenvoudige uitwisseling van berichten tussen mensen, over een digitaal kanaal, is tegenwoordig goed haalbaar. Voorbeelden zijn whatsapp, Siilo en BeterDichtbij. Elektronische gegevensuitwisseling heeft dit soort toepassingen mogelijk gemaakt.
In kwadrant 1 horen de samenwerkingsomgevingen zoals Slack, Teams en Caresharing cBoards. Dit soort oplossingen bieden veel functies om de verwerking van uiteenlopende en complexe informatie door mensen te vereenvoudigen. Elektronische uitwisseling van ongestructureerde en semi-gestructureerde gegevens is de ruggengraat van dit soort omgevingen.
In kwadrant 4 horen specifieke goed begrensde usecases zoals bancaire transacties en thuismonitoring. Elektronische uitwisseling van sterk gestructureerde gegevens is daar bewezen succesvol.
Kwadrant 2 is het meest complexe domein. Dit is het domein waar elektronische gegevensuitwisseling traditioneel weinig succesvol is geweest. En toch is dit het domein waarop het Informatieberaad Zorg de nadruk legt en de belangrijkste rol voor elektronische gegevensuitwisseling ziet weggelegd. En ook het domein waar de Wegiz nu vooral wordt gepositioneerd. Dat is jammer want mislukking ligt op de loer als we niet tegelijkertijd fundamentele keuzes maken voor een andere inrichting van zorg-ICT op nationale schaal.
Een voorbeeld: landelijke uitwisseling van het medicatieprofiel
Gegevensuitwisseling in complexe gedecentraliseerde domeinen (kwadrant 2) zal leiden tot een toename van informatie-asymmetrie en daarmee tot de tijd die gepaard gaat met het zoeken naar waarheid. In het geval van uitwisseling van medicatiegegevens zal het leiden tot toename van de tijd die nodig is voor medicatieverificatie.
Het domein van de medicatieoverdracht is kenmerkend voor veel andere complexe domeinen. Sterke vereenvoudiging van het landschap is mogelijk door:
Reorganisatie van informatiebronnen en informatiestromen, bijvoorbeeld op het niveau van zorgnetwerken en / of regio’s. Gebruik een regionaal medicatiedossier en wissel gegevens uit tussen regio’s of zorgnetwerken. Hergebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsindicatoren is een gratis toegift.
Fundamenteel kiezen voor een medicatiedossier per patiënt. Dus niet het PGO als extra bron maar het PGO als enige bron van waarheid. De op gegevensuitwisseling gebaseerde MedMij technologie is dan minder geschikt dan de ideeën van Tim Berners-Lee (de uitvinder van het world-wide-web bij CERN) ten aanzien van ‘een beter internet dat privacy voorop stelt’: project Solid. Gegevensuitwisseling is een goede oplossing voor distributie van informatie van PGO naar gecentraliseerde onderzoeksomgeving.
Fundamenteel kiezen voor distributie van gegevens over alle bij een patiënt betrokken zorgverleners met behulp van gedistribueerde technologieën als bockchain.
Al deze ideeën worden buiten de zorg met succes toegepast en hebben een aantal kenmerken gemeen:
Ze zijn afhankelijk van een gedeeld datamodel of bestandsformaat. Een formaat voor een ‘Vendor Neutral Archive’, voor opslag en distributie. ZIB’s zijn daarvoor niet geschikt zoals ik betoog in Wat is een ZIB? En waarom zijn bronsystemen niet ZIB-compliant?
Zodra het de verwerking van (bijzondere) persoonsgegevens betreft, zijn ze afhankelijk van toestemming van de betrokkene. In plaats van ons verzetten tegen die werkelijkheid zouden we er mooie oplossingen voor moeten ontwikkelen.
Afsluitend
Wegiz is een goed instrument maar niet voor alle situaties geschikt. Hetzelfde geldt voor de roep om een ‘Open API’ strategie: die is noodzakelijk maar ook geen heilige graal op zich. Laten we stoppen met religieuze zoektochten en leren in welke situatie we welk instrument in moeten zetten. Wie dat het beste kan mag het meisje kussen.
Comentários